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La enfermedad de Alzheimer compromete aquellas partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. El proceso de la enfermedad es gradual, afectando a cada persona de manera diferente. Su impacto dependerá en gran medida de cómo era la persona antes de la enfermedad, su personalidad, condición física, estilo de vida. A los fines teóricos se pueden comprender mejor sus síntomas en el contexto de tres etapas de desarrollo. No todas las personas mostrarán estos síntomas, ya que su expresión varía de un sujeto a otro. Esta división en etapas sirve como guía para los cuidadores, para entender el posible progreso de la enfermedad, ayudar a estar alerta a posibles problemas potenciales permitiendo planificar las necesidades futuras.
Es importante destacar que algunos de estos aspectos pueden aparecer en cualquier etapa de la enfermedad, indistintamente. Cada persona cursa la enfermedad de un modo único y singular.
Etapa temprana o leve
- Dificultades en el lenguaje.
- Pérdida de memoria reciente significativa.
- Desorientación en tiempo y espacio.
- Dificultad para tomar decisiones.
- Perdida de iniciativa y motivación.
- Cambios de humor. Ansiedad. Depresión. Retracción afectiva.
- Pérdida de interés por actividades y entretenimientos.
- La persona puede vivir sola, con poca ayuda.
Etapa intermedia o moderada
- Incremento de pérdida de memoria, acerca de episodios recientes, nombres de personas.
- Dificultades en las tareas domésticas cotidianas, cocinar, salir de compras, limpiar.
- Mayor dependencia a la figura del cuidador principal.
- Requiere ayuda para las AVD Actividades de la vida diaria – alimentación, higiene, vestido –
- Se acentúan las dificultades en el habla.
- Deambular nocturno. Problemas para dormir.
- Desorientación en el hogar y en el barrio.
- Posibilidad de sufrir alucinaciones y/o delirios.
- Comienza a verse afectada la seguridad de la persona si vive sola.
Etapa tardía o severa
- Total dependencia e inactividad.
- Problemas de memoria severos.
- Notorio deterioro físico.
- Dificultades en la alimentación, deglución.
- No reconoce a familiares, amigos y objetos conocidos.
- Seria dificultad para entender e interpretar situaciones. Pérdida de juicio.
- Posibilidad de perderse dentro de su propia casa.
- Dificultad para caminar. Pérdida de movilidad. Rigidez.
- Incontinencia urinaria y fecal.
- Conductas inapropiadas en público. Delirios y /o alucinaciones.
- Postración.
- La persona depende enteramente de su cuidador. En muchas ocasiones se requiere internación.
Conforme avanza la enfermedad avanza el grado de dependencia del sujeto que la padece. Por esto es de suma importancia promover la autonomía e independencia física y afectiva por el mayor tiempo posible, a través de actividades simples que refuercen sus posibilidades de elegir y actuar de acuerdo a sus intereses y emociones.
¡Signos de alerta!
- Disminución de la memoria reciente que afecta el desempeño en el trabajo.
- Dificultades en el desempeño de tareas familiares.
- Problemas de lenguaje.
- Desorientación en tiempo y lugar.
- Diminución en la capacidad de juicio.
- Problemas con el pensamiento abstracto.
- Extravío de cosas.
- Cambios en el estado de ánimo o en la conducta.
- Disminución de interés e iniciativa.
Sugerencias para el cuidador
- Comparta sus problemas.
- Dedíquese tiempo. Conserve su vida social y proyectos.
- Conozca sus límites.
- No se culpe.
- Descanse.
- Aliméntese bien.
- Busque ayuda y asesoramiento.
Recuerde que usted es importante para usted mismo y para la vida de la persona que cuida.
Tips para una mejor convivencia
- Promueva la autonomía: es necesario que la persona con EA conserve su independencia el mayor tiempo posible. Ayuda a mantener la autoestima y evita la sobrecarga para el cuidador.
- Promueva la dignidad: Evite discutir o hablar de la enfermedad delante de la persona afectada. Evite hablar de la persona con otros frente a ella. Respete sus derechos.
- Evite discusiones: Cualquier tipo de conflicto causa estrés en usted y en la persona afectada por la enfermedad. El enojo siempre empeora la situación. No rete ni culpe al enfermo por sus actos inapropiados u olvidos. Recuerde que es la enfermedad la responsable de ellos.
- Simplifique las tareas: Trate de simplificar las cosas, imparta órdenes simples, no le ofrezca demasiadas posibilidades para elegir, porque esto podría generar confusión y frustración en la persona afectada.
- Conserve el buen humor: Intente desdramatizar las situaciones de conflicto. El humor alivia el estrés.
- Promover seguridad: Establezca condiciones de seguridad en la casa de una persona afectada por la EA, ya que la pérdida de memoria y coordinación física podrían provocar accidentes. Mantenga a distancia elementos u objetos cortantes o punzantes, elimine alfombras, mantenga los ambientes iluminados y libres de muebles que obstaculicen la circulación. Señalice los sectores y mantenga alejados productos que pudiera ingerir la persona por equivocación (medicación, productos químicos, tóxicos).
- Estimule la actividad física: El ejercicio regular contribuye a mantener la salud psicofísica de la persona con EA. Retarda la aparición de problemas de movilidad y rigidez. Otorga bienestar emocional.
- Aproveche los recursos y habilidades de la persona: Las habilidades de una persona con EA pueden ir cambiando y disminuyendo conforme avanza la enfermedad. Por lo que resulta fundamental estimular aquellas habilidades aún conservadas para promover la dignidad, autoestima y autonomía de la persona. El cuidador deberá observar y ser flexible en la planificación de actividades.
- Mantenga la comunicación: Hable fuerte y claro, con un lenguaje simple, despacio, cara a cara, siempre mirando a los ojos. Sostenga el lenguaje afectivo (caricias, besos, abrazos), toda forma de contacto corporal debe ser suave, no intrusiva. Preste atención al lenguaje corporal de la persona afectada. Intente leer sus necesidades y afectos a través del cuerpo, ya que el lenguaje verbal se verá mayormente comprometido conforme avance la enfermedad. Procure que la persona este correctamente equipada con elementos aptos para su comunicación en caso de precisarlos – anteojos, audífonos -.
- Utilice “ayuda - memoria”: En las primeras etapas de la enfermedad puede resultar de utilidad poner etiquetas - con letra grande, clara y utilizando colores - en puertas u objetos, indicando nombres, lugares y funciones. Esto puede ayudar a recordar y prevenir la confusión.
- Utilice una placa identificadora: La utilización de una placa identificadora para la persona afectada con datos tales como su nombre y un teléfono de emergencia, podría ser de mucha ayuda en caso de que la persona se desoriente o extravíe en la vía pública y no sepa regresar a su casa.
Síndrome de burn out o del cuidador quemado
Signos y síntomas que expresan la sobrecarga física y emocional del cuidador
A nivel FÍSICO
- Sensación de cansancio y agotamiento continuo.
- Dificultad para dormir.
- Problemas de concentración y memoria.
- Aparición de enfermedad orgánica o empeoramiento de las preexistentes. Dolencias recurrentes.
- Molestias digestivas.
- Síntomas de ansiedad: palpitaciones, sudoración, agitación.
- Consumo en exceso de alcohol, tabaco u otras sustancias
A nivel PSICOLÓGICO
- Irritabilidad.
- Cambios frecuentes de humor.
- Descuido personal, en su aspecto físico y en cuanto a sus necesidades, por falta de tiempo.
- Impaciencia con la persona que cuida.
- Sentimientos de impotencia, indefensión y desesperanza.
- Aislamiento familiar y social. Abandono de amistades.
- Desmotivación y desinterés por actividades que antes le proporcionaban placer y satisfacción.
- Falta de deseo sexual.
- Gran tensión contra los cuidadores auxiliares, sentimiento de que “hacen todo mal”.
- Sentimientos de odio y resentimiento contra quienes podrían ayudar y no lo hacen.